söndag 30 december 2012

Tillbakablick

Jag har sedan några dagar tillbaka så ont i armarna. Jag har inte gjort något speciellt så jag gissar på att det är ett nytt skov på gång. Armarna, speciellt höger arm gör väldigt ont att höja och sänka. Fötterna likaså. Ganska tråkigt att börja ett nytt år sådär, men det positiva är ju att det bara kan bli bättre (hoppas jag).
Cortison tänker jag i alla fall inte stoppa i mig. Icke sa nicke!

För någon månad sedan var det 1 år sedan min stora handoperation i höger hand. Och ganska nyligen var det 7 månader sedan min operation i vänster hand.





Båda händerna har läkt fint men det märks såklart att de är opererade. Högerhanden är inte bra men så bra den kan bli om man ser det ur min synvinkel... Nitton handoperationer har jag hunnit med sedan 12-års ålder. I februari är det 17 år sedan jag fick min diagnos. Och i januari är det 1 år sedan jag fick veta att jag troligtvis har fibromyalgi i kroppen också.

Jag hoppas på ett bra och lugnt 2013 både för mig och för er läsare.

Gott nytt år till er alla!

onsdag 7 november 2012

Röntgensvar

Förra veckan var jag och fick röntgat bäcken och ländrygg.
Träffade läkaren dagen efter men bilderna var inte klara då.

Idag fick jag ett samtal, inget reumatiskt alls i bäcken eller ländrygg, tack och lov för det!
Däremot har jag antydan till skolios.
Googlade snabbt på det och läste att det är när ryggen är sned. Pratade med mamma som berättade att jag inte hade någon sned rygg som barn. Så jag gissar att det har kommit av felställningar p.g.a ledvärken.
Sjukgymnasten sa ju det också att jag är sned. Strax ovanför höften på vänster sida så buktar jag ut mycket mer än på höger. Han såg det med sina ögon, så där behövdes ingen röntgen!

Ska boka teletid till min doktor och ringa rehab för att höra om mitt träningsprogram ska ändras p.g.a det här. Tyckte att det räckte med det reumatiska och med fibron.... men vi tar lite skolios också.

Lägre vikt påverkar ju kroppen så jag får hoppas att det ger resultat vad gäller ryggen också.
- 9 kg nu och det är bara till att kämpa vidare...
Det här är mitt liv. Tänk att ha en enkel vardag och vara helt frisk.
Undrar hur det känns.....

fredag 2 november 2012

Biverkningar av Roactemra

Höga blodfetter är en känd biverkning som brukar anlända i samband med att man startar sin Roactemrabehandling. För min del har det kommit nu 2½ år efter starten.
Någon som har erfarenhet av det här och som har varit med om samma?

Efter två sjukhusdagar i måndags och tisdags då jag också träffade min läkare så kom vi fram till att avvakta ett litet tag till med att behandla detta. Hon ville alltså sätta in behandling för mina höga blodfetter (som jag har haft sedan i somras).

Normalt så är det i regel endast äldre personer som behandlas för det här.
Obehandlat kan det på sikt leda till hjärt/kärlsjukdomar.

Jag vet att jag brukar sprida information här och ni är många som hittar hit, men idag är det jag som behöver info av er. Roactemra är ju en ganska ny och relativt okänd biologisk medicin på marknaden. Men om det finns någon som har erfarenhet av det här och som vill dela med sig så uppskattas det.

onsdag 17 oktober 2012

Vikten av att träna

I förra veckan, på onsdagsmorgonen så knäckte det till i min rygg. Ja jag gjorde inget speciellt alls då det hände, skulle bara böja mig ner och ta en tröja i byrån. Efter knäcket så kunde jag nästan inte gå. Fick stötta mig längs med väggarna och hade endast morfin hemma så jag ringde till reumatologen och vårdcentralen.
Fick recept på tramadol och beskedet att det troligtsvis var ryggskott.

Onsdag och torsdag levde jag på alvedon och tramadol och var minst sagt helt borta. Jag sov och var vaken om vartannat. På fredagen hade jag bokat en tid hos sjukgymnasten här på rehabcentrat på orten. Han kände och jobbade och när jag gick därifrån så var det lite bättre. Anledningen till att jag bokade ett besök där var från början för min ledsjukdom och inte för ryggskottet... I måndags var jag där igen och nu ska jag gå två gånger i veckan och träna. Känslan när jag kommer dit och är väldigt stel i musklerna är inget emot känslan av att vara mer rörlig när jag går därifrån :-) Härligt!

Träningsvärk har jag fått men enligt råd från sjukgymnasterna på reumatologen så är all träningsvärk ok så länge den inte sitter i längre än 24 timmar. Det är en bra regel att följa.

Idag var jag på ett annat ställe här på orten och tränade vibrationsträning på en powerplate. Ja det var första gången faktiskt. Nu får vi se hur det känns i kroppen det kommande dygnet. Träningsprogrammet jag fick testa var i sjutton steg varav de två sista var massage och stretching. Det var alla möjliga övningar med band och utan.

Ni som hellre håller er stilla när ni har ont, ni gör er själva en otjänst.
Rör på er så mår kroppen mycket bättre!
Att gå år ut och år in och få felställningar i kroppen för att man har haft ont och inte kunnat bibehålla den ursprungliga hållningen är inte kul.

Den 29 okt ska jag röntga bäcken och ländrygg för att se hur det ligger till.
Ber en stilla bön om att det inte är något reumatiskt där...
Svar på röntgen får jag den 30/10 då det är dags för läkarbesök och behandling.

Må väl!

onsdag 3 oktober 2012

Träning vid barnreumatism

Jag läste ett blogginlägg nyss på Reumatikerförbundets träningsblogg som ni hittar här.
Det handlade om träning vid JIA.

Jag kunde fortsätta spela fotboll det första halvåret efter att jag fick min diagnos men sedan blev det omöjligt. Det är 16 år sedan och i dagsläget finns det mycket bättre behandlingar än vad jag hade tillgång till. 

Den behandling jag fick de första 6 åren var enbart inflammationshämmande (Naproxen) och smärtstillande (Panodil, Magnecyl). Några år senare fick jag börja med Methotrexat också vilket är en form av cellgift som man då tog i låg dos. Ca åtta tabletter varje onsdag var det som gällde för min del. 

Med det menar jag att det antal operationer och problem som jag genomgick då inte nödvändightsvis behöver existera idag. Idag finns det ju biologiska läkemedel. Och dessa har förändrat livet för många.

Den träning jag tyckte var allra bäst då det var simskola/vattenträning. Skonsamt för lederna och samtidigt ett roligt sätt att träna. Annars vill jag bara tipsa om att man får känna sig fram. Man lär sig sina begränsningar och lär känna sin kropp. Vissa saker funkar och andra går helt bort.

I dagsläget hoppas jag att idrottslärare runt om i Sverige är bättre utbildade och har en uppfattning om vad JIA är och hur det funkar. När jag gick i grundskolan och hade idrottslektioner så var det 9 av 10 gånger aktiviteter som jag inte kunde genomföra. Vet ni vad jag fick göra istället!


Jag fick gå 10 varv runt skolans område.... Kan ni gissa hur jag kände mig? Värdelös och simpel var bara några av känslorna.... Men det är 16½ år sedan nu och jag hoppas verkligen att dagens idrottslärare är mer informerade idag. Bara en sådan sak som att använda mjuka bollar på idrotten (för bättre greppförmåga) gör att många barnreumatiker kan delta.


torsdag 2 augusti 2012

Jag är tom.

Tom på medicin känns det som!
Min kropp och mina leder är segare än segast idag. Ont gör dem också..
På måndag är det tid för behandling. Men i kroppen känns det som om behandlingen borde ha gjorts redan igår. Ja hela kroppen är seg, alla leder är ömma och svullna. Och jag har inte riktigt hängt med på vad som har hänt. För normalt sett brukar medicinen hålla i sig de 4 veckor som går mellan behandlingarna.

Tummen är dock bra!
Jag tvättade med alsollösning ett par gånger igår och även i morse. Blodet har torkat och den ser ok ut. Ni anar inte hur skönt det är att slippa ha staven där..
Övriga fingrar är dock väldigt svullna idag..
Förlovningsringen och vigselringen sitter som berget på min stackars ringfinger.


Jag ska slå en pling till Lund och höra om det finns någon möjlighet att komma in tidigare.
Men mitt i semesterperioden är det lite klurigare med tider.

onsdag 1 augusti 2012

Ont, det gör ont

Idag är det dags för Handkirurgen.
Kl 11.45 ska jag vara där!
Tror inte ens att bedövning i tummen behövs. Stiftet står nämligen rakt ut nu. Och bedövningen (3-4 stick i tummen) är inte skön precis. Väldigt oskön faktiskt! Men det ska bli väldigt skönt att bli av med stiftet. När det är gjort så är den här operationsprocessen färdig. Läkningstiden är längre än så men det sköter sig själv och är inget som jag kan påverka. På måndag är det dags att fylla på Roactemra igen. Det känns i kroppen vill jag lova... Igår eftermiddags tog jag mig ett bad sedan slocknade jag i soffan i drygt 3 timmar. Det tar på krafterna att ha ont.

Det är skönt att vara hemma igen.
Tvättmaskinen jobbar för fullt och allt är uppackat. Väskorna är på plats i garaget och allt är i sin ordning. Just nu längtar jag bara efter att vår tv ska bli färdig. Den gick i sönder för 1½ vecka sedan och är nu på reparation. Igår ringde maken och hörde hur det gick. Han fick beskedet att vi kommer att få välja en ny tv eftersom reparationen av den gamla (gammal och gammal, 2 år och 10 månader) tvn skulle gå loss på 8000 kr. Inte klokt.... Då är det billigare för försäkringsbolaget att ge oss en ny.

Igår när vi lämnade stugan så var det väldigt molnigt på himmelen. Men ju närmre Skåne vi kom ju vackrare blev vädret. Tog några fina bilder när vi var på väg.

Nu ska jag tömma kaffemuggen och göra mig redo.
Om ca 1 timme är det dags för läkarbesöket på handkirurgen.

Håll tummarna för mig!
Upptäckte förresten igår att jag inte längre kan hålla tummarna. De är stela där så jag får väl hålla tårna eller något i den stilen istället ;-)

tisdag 31 juli 2012

Borta bra...

Men hemma bäst!

Jag har en dejt :-)
Jag, nya Amelia och ett varmt skumbad. Som jag har längtat!

Har en riktig skitdag och mår riktigt dåligt så jag ser fram emot lite "bubblor" och musik (Lugna blå stunder) i bakgrunden. Misstänker att det kan vara tummen som spökar i hela kroppen. Känner mig febrig och dålig i hela kroppen. Tur att det är bokat ett besök på handkirurgen imorgon. Ju förr stiftet åker ut ju bättre är det.

måndag 30 juli 2012

Tips på utflyktsmål i Skåne


Måndag igen och sista semesterveckan har påbörjats.
Igår var vi i Osby på BRIO:s Lekoseum. Det var första gången jag var där med mina egna barn. Har inte varit där sedan jag var liten. Det blev en hel del nostalgiupplevelser! Gamla barbiedockor, spel och andra leksaker som man själv lekte med som barn. Ni som inte har varit där kan läsa mer här.

My önskade några förslag på vad man kan hitta på med barnen i detta vackra väder! (ironi).. Vi har ju haft strålande sol och varmt sista veckan. Man får leva på det ett tag :-) Hur som helst så tänkte jag tipsa er om några ställen här i Skåne där vi har varit med barnen.
Jag länkar!














Det är de jag kommer på!
Tipsa gärna tillbaka om ni har några bra och roliga upplevelser i bagaget :-)

Strax efter lunch idag gav vi oss ut på en skogsrunda.
Målet var att plocka blåbär och hallon. Tyvärr har allt regn tidigare i sommar gjort att blåbären är ganska sena i år (åtminstone här). Så det blev inte så mycket bär. Men när vi närmade oss sjön så bestämde barnen sig för att rent spontant hoppa i. Det blev nakenbad för hela slanten ;-) Men det var bara vi, några fiskar och en och annan kräfta där så ingen fara på taket :-)


Det spöregnade när bustrion hoppade i.
För deras del spelade det ingen roll. De blev ju blöta i vilket fall som. Men jag och deras pappa fick skula under några lövträd. Vi klarade oss undan de värsta dropparna.

På onsdag är det dags för ett småakut läkarbesök på Handkirurgen.
Stiftet i min tumme irriterar och sedan i förrgår har det blivit väldigt rött och lite svullet där stiftet står ut. Det vätskar sig och varar. Jag försöker hålla det rent men det är ju hyfsat varmt nu och händerna är utsatta vad gäller bakterier. På onsdag åker det iallafall ut...

Just nu så ser det ut så här..


Nu ska jag ta mig en tupplur....
Ni anar inte hur skönt det är att sova mitt på dagen!

måndag 16 juli 2012

Tummen efter Steloperationen

Här kommer en förebild och två efterbilder :-)
Greppet mellan tumme och pekfinger har öppnats upp mer och förbättrats mycket.
Även om pekfingern lever sitt eget liv och hoppar och hackar så funkar de två mer som ett team nu än innan.


Före operationen så gick tummen mer utåt och greppet mellan tumme och pekfinger existerade inte.
Nu ska jag avvakta några veckor och låta benet läka ihop lite mer innan staven ska plockas ut.

måndag 9 juli 2012

Lite smått nervös

Jag sitter och oroar mig en smula för provsvaren som jag ska ringa om imorgon.
Första njurproverna var bra, men alla de andra vet jag ingenting om...
Jag har liksom aldrig fokuserat så mycket på allt annat i kroppen mer än just reumatismen. Den har ju styrt allt. Främst då CRP och levervärdena har varit viktiga. Nu känner jag att jag är ute på okänt vatten.
Blodfetter, kolesterol, ämnesomsättning o.s.v det är ingenting som jag har någon erfarenhet av.
Jag får hoppas att proverna är bra men det vore iförsig ok om de visade något fel. För då har jag en förklaring till varför jag har gått upp så mycket i vikt på så kort tid.


Ingen idé att grubbla antar jag...
Men det är inte speciellt lätt att koppla bort det i heller.


Sov gott...


tisdag 3 juli 2012

Recept: Teriyakilax med glasnudlar


Jättegott recept som vi har ätit flera gånger.
Receptet kommer från Viktväktarna!


söndag 27 maj 2012

Cortsion

Den senaste veckan har varit förfärlig.
Jag har kommit in i ett riktigt skitskov som förpestar tillvaron.
Idag var det nödvändigt ont att göra en cortisonstart.

Börjar på 25 mg och trappar sakta neråt...

Det är min svullna långfinger ni ser.
Den är attackerad av synoviter.

Synoviter = Inflammation i ledkapslarna

"Obehandlad leder synoviten slutligen till erosion av ledytan. Inflammation i lederna visar sig som en mjuk svullnad, smärta och ömhet vid beröring och rörelse samt rörelseinskränkning. Vid RA är lederna ofta symmetriskt drabbade. Dvs samma leder på motsatt sida är ofta drabbade."









lördag 24 mars 2012

Min diagnos

Juvenil idiopatisk artrit,

Polyartikulär (mångleds) sjukdom, där fem eller flera leder är drabbade, innebär oftast de små lederna, som de i fingrar och tår, även om stora lederna kan också påverkas. Symtomen omfattar samma inflammatoriska symptom som andra typer av juvenil reumatoid artrit, tillsammans med låg feber och gupp som kallas reumatoid knutor nära de drabbade lederna. Normalt är samma leder på båda sidor av kroppen påverkas. Polyartikulär juvenil reumatoid artrit är vanligare hos flickor än hos pojkar, är vanligtvis svårare än de andra två typerna, och leder ofta till långvariga ledbesvär. I 5% till 10% av fallen, som kallas antikroppar reumatoid faktor kan påvisas i ett blodprov, vilket ytterligare klassificerar juvenil reumatoid artrit som seropositiva. Seropositiva juvenil reumatoid artrit är mest lik reumatoid artrit, och ofta fortsätter upp i vuxen ålder.


<a href="http://www.bloglovin.com/blog/3360219/livet-genom-en-barnreumatikers-ogon?claim=n36wv3q97f9">Följ min blogg med Bloglovin</a>


fredag 9 mars 2012

onsdag 15 februari 2012

Det här med värme

Det är väldigt splittrat för reumatiker huruvida man trivs i värme eller kyla. Kylan går helt bort för mig men fuktig värme är lika illa faktiskt. Är det varmt och fuktigt så svullnar hela min kropp upp som en ballong.

När jag har ont så älskar jag värme. Men då menar jag värme iform av riskuddar, vete och värmedyna. Även paraffinbad är väldigt uppskattat. Som barn var jag alltid inne på reumatologen minst 2 gånger i veckan och doppade händerna i paraffin. Det är en ljuvlig känsla som sprider sig i hela kroppen. Paraffinbad används bl a för att öka blodcirkulationen, mjuka upp torra händer och för att lindra smärtan vid artrit och reumatism. Paraffinbad öppnar upp porerna och kapslar in värme och fukt i huden. Värmen ökar blodgenomströmningen och huden blir mjuk och sammetslen. Dessutom känns händerna betydligt mindre stela dagarna efter.

Vete finns att köpa i hälsokostbutiker. Jag har gjort egna vetekuddar som jag värmer i mikron. Men när det gäller onda händer och fingrar så är det allra bästa löst vete. Fyll ett örngott med vete, lägg in det i mikron tillsammans med ett glas vatten. Värm till lagom temp och sedan är det bara att njuta. Att sitta och gräva i varmt vete är helt underbart. Du jobbar med rörligheten samtidigt som du dämpar smärtan. 


Igår fick jag ett par mikrotofflor av mamma och P. De är fyllda med lavendel och linfrön. Och det är så sköna. Jag rekommenderar er inte att gå i dom. Men värm dom och kryp upp i soffan eller varför inte i sängen! Hur sköna som helst. Och ja, de ser stora ut... liknar björnfötter :-)



Man får testa sig fram och se vad som är bäst.
Många föredrar värme men vissa tycker bättre om kyla. Och den enda som kan avgöra vilket det är du. Lyssna på din kropp!



lördag 4 februari 2012

Roactemra och biverkningar

Jag har fått en del frågor om Roactemra och vilka biverkningar jag har upplevt.
Den 9 juni 2010 fick jag min första Roactemra-behandling.
Lite utdrag ur bloggen kommer här:

9 juni 2010
"Tack mamma för ditt fina sällskap idag när jag var på reumatologen. Besöket gick bra jag var väldigt orolig och hade ont i magen precis innan det var dags. Men min sköterska känner mig så himla bra så hon såg det på mig. Hon lugnade mig och vi pratade litegrann, sedan var det dags för 11 rör blod och därefter kopplades droppet på. Under tiden som det gick in så tog mamma och jag en fika på avdelningen. "

4 augusti 2010
"Då är man full av medicin igen och alldeles redo för 4 nya veckor. Fast idag var det segt att ligga där. Pratade lite med en av sköterskorna som sa att mina prover var nästintill oförändrade. Det var tredje gången jag fick Roactemra idag och på 8 veckor borde ju något ha hänt. Istället är flera leder aktiverade och svullna. Det här med att hitta rätt medicin är en stor djungel."

25 augusti 2010
"Positivt: Medicinen hindrar sjukdomen från att gå på inre organ. Ingen vätska runt hjärtat, lungor+lever+njurar såg bra ut. Proverna är alltså bra.

Negativt: Medicinen hindrar inte ledförstörelsen i kroppen. Sjukdomen är svårt och aggressiv. Tyvärr är enda lösningen operationer och när det behövs, även proteser. Händerna går alltså inte att göra något åt....

Läkaren frågade om jag ville på rehab, sjukskrivas m.m
Och nu snurrar mitt huvud igen, ja inte bara p.g.a ovanstående utan för att jag inte riktigt vet var jag har mig själv och vad jag vill. En sak vet jag. Fungerar inte den här medicinen så finns det just nu inga fler alternativ att prova. Jag har alltså inga fler val. Den här medicinen måste fungera. Jag har 3 månader till på mig att invänta en positiv reaktion. För det kan dröja upp till 6 månader efter första infusionen tills man märker skillnad. Så nej, min läkare är inte nöjd. Och vad ska jag känna?... nej jag är inte nöjd men det är mitt liv, min vardag och min kropp. Jag har accepterat läget. Jag är bara så rädd för vad som händer om inte detta stoppas. För framtiden."


Efter ungefär 6 månaders behandling så vände det. Mina prover blev bra och mina leder blev mycket bättre. Mycket av stelheten försvann och jag kände mig piggare.
Så förvänta er inte att märka något på studs. Det kan ta upp till 6 månader innan behandlingen visar sig med full effekt.

Och så var det de här med biverkningar.
Första halvåret med Roactemra så hade jag en hemsk klåda på hela kroppen..
Huvudvärk var en annan otrevlig biverkning. Svampinfektioner, ögoninfektioner.
Konstigt seende. Konstant rethosta. Magont.
Viktökning!... ungefär + 12 kg.
Yrsel, högt blodtryck, lågt blodtryck.
Och sist men inte minst lunginflammation * 2.

I dagsläget, ca 1 år och 8 månader efter Roactemrastart så har jag vissa biverkningar som kommer och går. Såsom huvudvärk, blodtrycksförändringar, viktuppgången (verkar vara konstant), ögoninflammation, klåda. Det är de jag besväras av just nu.

Men på det stora hela så skulle jag inte vilja vara utan medicinen.
Den har trots alla biverkningar förändrat mitt liv till det positiva.

Om det är något jag har missat så bara hojta!

torsdag 12 januari 2012

Barnreumatism - Graviditet

Att få möjligheten att bli mamma är nog det största som har hänt mig. Hela tre gånger har det skett. Första gången helt oplanerat men väldigt välkommet. Egentligen känner jag att jag kanske skulle ursäkta mig för att jag bara var 19 år när jag blev mamma för första gången. Unga mammor finns det gott om fördomar med, äldre mammor också kanske? Och är man dessutom barnreumatiker så kan man möta många konstiga blickar. Kommentarer som:

- Hur kan hon skaffa barn, hon med sin sjukdom och allt...
- Hur ska hon orka?
- Det kommer aldrig att hålla

Jag var 16 år och skulle precis börja i gymnasiet när jag träffade barnens pappa. Han föll som en fura för mig, ja man kan väl kanske säga att det var ömsesidigt. Jag är inte typen som blir blixtförälskad bara så där. Men efter några veckors prat så sa han de tre magiska orden till mig... jag älskar dig.
Åren gick och vi blev sambos, skaffade hus, gifte oss och ja så var det barnen. I år är det 13 år sedan vi först träffades.

När teststickan visade positivt 1½ månad efter min student så fick jag en chock. Barnet var välkommet, jag skulle aldrig kunna göra abort. Men jag var livrädd för att mina mediciner skulle ha skadat fostret. Ganska direkt när jag hade testat plus så fick alla mediciner sättas ut. Cortisonet var dock något jag var tvungen att fortsätta med. Annars hade jag aldrig överlevt...
Graviditeten avlöpte väl men i årsskiftet 2002/2003 så blev det tungt, riktigt tungt. Jag hade lagt på mig runt 20-25 kg och lederna orkade inte riktigt. En snöig, solig dag i mars föddes dottern. Förlossningen gick mycket bra och när vi kom in på förlossningen så var jag öppen 8,5 cm. Det är kanske en fördel att vara reumatiker! Man blir väldigt smärtvan och smärttålig.

Tyvärr var det en väldig amningshysteri. Jag pressade mig själv till max och höll ut i ca 2 månader. Då var det så illa att jag inte ens kunde lyfta min dotter. Jag var nästan orörlig. Så jag slutade amma och påbörjade medicinering igen.

Samma procedur har det varit med barn nummer 2 och barn nummer 3 också.

Många reumatiker har svårt för att bli gravida/få barn. Kroppens immunförsvar ser embryot som en inkräktare och vill bekämpa det. Då stöter kroppen bort det.. och missfall är ett faktum. De två första gångerna hade jag inga problem med att bli gravid. Men tredje gången tog det lite längre tid. Ungefär 7 månader innan vi fick ett plus. Jag vill gärna tro att vi fick lite extrahjälp! Efter två månader med Apiforce så var jag gravid. Apiforce är detsamma som bidrottninggele. Jag köpte min här.

Ont det gör ont...

I morse ganska precis vid 8.20 sövdes tvåan på operation. Hennes Pappa fanns vid hennes sida när hon somnade. Själv satt jag kvar vid hennes säng och kände hur tårarna brände bakom ögonlocken. En jättejobbig känsla... Tiden gick och gick och när 1 timme hade passerat så undrade jag vad som hade hänt. De hade ju sagt att det skulle ta ca 1 timme... Så jag satt på helspänn, hjärtat dunkade och jag kunde inte tänka på något annat än tvåan. Halvtimmen senare fick jag äntligen se henne rullas ut från operation. Det blev alltså 1½ timmes operation... mycket större än planerat.

Hennes läppar hackade och hon var väldigt förvirrad. Ja hon sov fortfarande...
Flera gånger satte hon sig upp och sa konstiga saker. Bara en sådan sak får en att bli lite rädd. Men det är helt normalt efter narkos. När hon väl hade vaknat så hade hon egentligen behövt somna om. Hon var så trött och vi skulle ju få vänta kvar där länge (minst sex timmar). Men så fort hon slöt sina ögon så var där antingen ett barn som grät eller någon som hade ont. Maskiner larmade och en massa ljud kom här och var. Så är det ju på sjukhus. 

Efter någon timme, eller två så kom doktorn in och berättade om operationen. Tvåan hade jättelånga mandlar som nådde fram till tungan. Och jättestora polyper som har orsakat problemen med öronen i flera år och indragna trumhinnor. Men nu är både mandlar och polyper borta. Dessutom punkterades båda trumhinnorna för att se om där fanns vätska. Men det var polyperna som orsakade indragna trumhinnor. Eftersom mandlarna var så stora så fick de skrapa väldigt nära tungroten (eller vad doktorn sa), så tvåan har väldigt ont i tungan också och är svullen. Men nu ska allt bli bättre. Hon ska ha 10-14 dagars vila innan det blir skola igen och hon har förstås väldigt ont men allt har gått bra! 

När hon hade piggat på sig så fördrev vi tiden lite med bland annat Kalle Anka-tidningar, Piggelin och yoghurt. När hon hade vaknat till ordentligt så upptäckte hon att det stod en vit liten lurvig hund vid hennes säng. Hon blev förstås väldigt glad. Hunden har fått namnet Ludde :-)

Tvåan får citodon med jämna mellanrum hela dygnet och vi hoppas kunna hålla nere smärtan på en bra gräns så. Viktigast är att det inte tillstöter en infektion nu eller en blödning. Då är det raka vägen till sjukhus igen som gäller....

Tack alla ni kända och okända som har brytt er så om min lilla dotter. 
Det värmer ska ni veta att ha ert stöd 

onsdag 11 januari 2012

Mediciner och behandlingar genom åren

När min sjukdom först gjorde entre i mitt liv så var det inte direkt bromsmediciner som sattes in. Utan istället inflammationsdämpande, värknedsättande och såklart cortison (tabletter+sprutor). Jag tror till och med att det var Naproxen, magnecyl och prednisilon jag stoppade i mig då. Jag hade en dosett där mamma sorterade alla tabletter till mig för att jag skulle kunna hålla reda på det.

Lite senare började jag med små doser cellgifter också, methotrexate som det heter. Det innebar upp till 8 tabletter varje onsdag. Efter några år med den doseringen så sparkade min lever bakut. Den ville inte "svälja" mer medicin och istället plockades cellgiftet bort.

Några år senare fick jag en ny (betydligt yngre) läkare. Specialist på barnreumatism och mycket duktig. Ja henne har jag fortfarande som läkare faktiskt. Hon satte in en ny behandling på mig..
Jag fick bl.a försöka med Enbrel, året senare med humira och ännu ett år senare med orencia. De två första, som man tar i sprutform själv hemma, slutade bara att fungera. Och när man ska göra ett medicinbyte så måste man sätta ut den gamla medicinen helt i 6-8 veckor. Det är enormt fysiskt och psykiskt påfrestade. Man mår som en skit, tar höga doser cortison för att kunna överleva. Sen är det en ren chansning också. Man vet ju aldrig om en behandling fungerar! Orencia fungerade finfint på mina prover. Värdena var väldigt bra och så långt var min läkare nöjd. Men själva aktiviteten i händerna stoppades inte. Fingrarna fortsatte att vrida sig och brosket gick i bitar.

Så för 2 år sedan sattes Roactemra in. Biverkningarna ska vi inte tala om, listan är oändligt lång. Mitt tips till dig, skit i att läsa den! Du gör dig själv en björntjänst om du läser... det hela slutar bara med att du skrämmer upp dig rejält. Det finns ju faktiskt bara två val, att ta medicinen och leva eller att inte ta medicinen och långsamt dö. Då är valet ganska enkelt?

I dagsläget får jag alltså en Roactemrabehandling var fjärde vecka. Då är jag inne på reumatologen i ca 2½-3 timmar och får medicindropp. Förutom själva "huvudbehandlingen" så är det vid behov smärtstillande (panodil) och cortison (prednisilon) som gäller. Jag har alltid försökt att stoppa i mig så lite piller som möjligt. Skulle det bli riktigt hemskt så är det starka tabletter som gäller. Annars brukar jag använda mig mycket av värmebehandlingar. Jag har en värmedyna (elektrisk) som är guld värd på nätterna. Annars är vetekuddar, varma bad o.s.v sånt som hjälper mig.

Min senaste operation

Den ägde rum i november 2011.
Då gjordes en tumbasartros (steloperation i tummen) samt en insättning av protes i pekfingern.
Första 14 dagarna gick jag med gipset.
Sedan bröts förbandet och jag fick istället en stel skena.
Den stela skenan hade jag dygnet runt i 21 dagar.
När de 21 dagarna hade passerat så fick jag en rörlig skena med sendrag. Den skenan har jag fortfarande dagtid.. och nattetid har jag den stela skenan.
Nästa vecka är det dags att träffa kirurgen igen och se vad han säger.
Senaste gången blev "domen" inget vidare. Då ansåg han att pekfingern hade dragit åt fel håll, vilket den också har. Men jag hoppas snart få slippa skenorna helt. Trots allt så har jag snart haft dom i 2 månader.
Tumskenan är dock borta! Den plockade jag av den 30/12.